青春路上好故事:潘龙飞:徒步公益 为罕见病人去标签
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青春路上好故事:潘龙飞:徒步公益 为罕见病人去标签
作者:佚名    文章来源:本站原创    点击数:347    更新时间:2016-5-24

 有人说,每个降生到这世上的人都是上帝咬过的苹果,如果你发现你有一些先天的缺陷,不要伤心,那是因为你太过香甜,上帝多咬了一口。

  有这样一个人,他会笑着说他从小与病为伴,会调侃自己尝过“不同口味”的药。他用乐观与善良证明了:他就是一个香甜美味的“苹果”。

  他,潘龙飞,卡尔曼氏综合症患者及乙肝携带者,却从不避讳自己的身份,甚至还徒步宣传公益,呼吁人们关注罕见病……

  从“年轻”谈起

  初见潘龙飞时,他穿着蓝色T裇和短裤,T裇上印着“老K长这样”的字眼。他阳光俊朗的脸上竟不带一点病怏怏的神态。“好年轻啊!”听到这样的赞叹,他有些腼腆地笑了:“谢谢,那我就从我的‘年轻’讲起吧。”

  “其实我已经快三十了。”他用略带磁性又温暖的声音调侃道,“的确,卡尔曼氏综合症的病人大多看起来挺年轻的。”

  卡尔曼氏综合症是一种罕见病,患者又叫老K,粗略估计男孩的发病率为1/8000,女孩的发病率约为男孩的1/5,其主要症状是患者到青春期仍不会出现第二性征,这是性激素的分泌不足引起的,因此大多数患者到十八九岁看起来仍像十二三岁的孩子一样。

  在介绍卡尔曼氏综合症这个多数人看来有些难言的疾病时,龙飞的语气却十分平和自然,为我们讲述了他的病史。

  经过激素治疗的潘龙飞在他自己看来就犹如经历了一场“变身”:第二性征开始出现,声音也变得有磁性。但能够这样在别人面前“褪去保护色”却着实不易,足见龙飞的乐天与豁达。

  “我小时候得过心脏病、癫痫,九岁那年六个病人同做心脏手术,只有三人存活,我就是那三人中的一个。因为我癫痫发作时会口吐白沫,同学老师都很害怕,所以我不得不频频转学,仅小学就念了十年。”

  他言语间透露出一丝无奈,但神伤并未停留过久,那阳光的笑容便又重新出现在他白净的脸庞上。马德改编的泰戈尔的诗写道“世界以痛吻我,我要报之以歌”,龙飞大概就是这句诗最好的诠释。

 从“外星人”变成了人类

  “在青春期时,第二性征没有发育,父母带着我四处寻医问药,看过骨科、内分泌科、性科……却一直无法确诊。直到有一个医生,在检查出我的性激素分泌不足后,让我做了嗅觉检查。这是我第一次发现自己没有嗅觉,原来以往我都是从别人对于气味的描述来‘感知’气味的。”

  也就是那一次看病后,他被确诊为卡尔曼氏综合症患者。那一年,2011年,他23岁。而先前的心脏病、癫痫也是卡尔曼氏综合症的并发症。

  “其实从小我就觉得自己和别人不一样,我就问我妈妈自己是不是个外星人,在得到肯定的回答后,我就真的以这样的身份认知生活着。直到23岁时那个医生突然告诉我,我没有嗅觉,我是患了卡尔曼氏综合症,我是人类,这真的很有趣。”

  听着他发现自己从外星人变成人类的感受,我们都不禁笑了出来,他的幽默,他的大方分享总让人在有意无意间忘记他是一个病人。

  在“变成”人类以后,龙飞开始关注和自己一样患有罕见病的群体。他坦言自己的眼界开阔了很多,也慢慢开始接纳自己的身份。但在接触共同群体时,他也有了越来越多的疑惑,因为他了解到这个群体的普遍自我认同感非常低,没有把自己看成正常人,甚至有很多患者一直瞒着家人自己的病情。他开始思考如何帮助和他一样的罕见病病人,不仅在生理上,还包括在心理上。

  “每个人都有罕见的一面”

  当问到他能够这样阳光乐天地生活,是否与家庭有很大的关系时,龙飞点了点头道:“的确有一定的关系。父母对我的关爱、照顾的确对我有很大帮助。但更多的是因为我接触到社会上许多不同的人,特别是和我女朋友在一起之后。她是一个记者,在她的帮助下,我的社交圈子得以拓宽。我开始接触到一些特别的人,开始了解到这个社会是非常多元的。现在在我看来,每个人都有罕见的一面。罕见病人也是正常人,值得社会每个人的尊重。”

  龙飞说,他越来越发现,靠医疗帮助罕见病患者是远远不够的。罕见病的确诊非常困难,正如他自己,直至23岁才得以确诊。再加上罕见病的药物通常十分昂贵,有的一年就需要十几万甚至几百万,一般的家庭根本无法负担。

  因此,他表示罕见病需要被更多人了解,罕见病人需要得到社会的接纳。他谈起自己的经历:“我未治疗前由于外形和声音像女生,去买衣服时售货员就会说‘小姐,女装在那边’。像这样的由于社会上一些人对罕见病的不了解而引起的误会,在患者看来,则像是一种歧视。”于是,从小梦想读医的龙飞仅念了大一便选择退学,转而走上公益这条道路。

  在采访中,龙飞提及次数最多的就是“社会多元共融”这个词。“你们看过《疯狂动物城》吗?我觉得动物城的生活就非常便利,针对不同的动物有不同尺寸的门,长颈鹿有专属饮料传送道……如果我们的社会能够像疯狂动物城一样,能够包容各种不同群体存在,提倡多元共融,那该有多美好啊!”

徒步公益,为罕见病人去标签

  “中国在2009年以前是没有‘罕见病’这个词的,直到近些年,冰桶挑战的出现,罕见病才逐渐被人们所了解。”在去年,龙飞就和一群志同道合的人从内蒙古乌兰察布出发,徒步500多公里到北京,一路风雨无阻。

  由于路上找不到水喝,他们不得不在出发前备足水,这使得他们的徒步之行愈加艰难。“我们之所以选择徒步公益,就是希望通过这种方式,沿途向人们宣传罕见病的知识。”龙飞解释道。

  除了徒步公益,他还于2012年成立了老K之家,帮助卡尔曼氏综合症患者,向他们提供一些咨询等。还曾向相关部门投递了一百多封信件希望提高广州市乙肝医保金额,最终成功引起有关部门关注,将每月150元的医保金额提至每月600元,大大减轻广州乙肝患者的负担。又邀请相关专家给罕见病人讲课,让他们了解罕见病的原理、症状及治疗。当然更重要的是让他们摆脱心理障碍,提高自我认同感。

  目前,中国对于罕见病仍没有规范的定义,在保障罕见病人权益的制度方面也有所缺失。许多罕见病药物更因市场较小而无商家竞标,例如卡尔曼氏综合症患者需要长期注射的药物就曾出现过药荒。龙飞表示,希望能够通过徒步这种温和的方式作一些政策倡导,从根本上为患者谋求福利。

  “你在公益的路上有遇到过什么困难吗?”“最大的困难就是钱吧。”说完他忍不住笑了,“做公益的人也是需要满足基本生活需求的,我们也在为社会创造价值啊。有一些人会问‘龙飞,你做这些是不是想出名啊?你宣传卡尔曼氏综合症不就让我们患者暴露身份了?让别人根据症状认出我们是病患了吗?’”

  讲到这,龙飞显得有些严肃:“我们要做的就是给罕见病人去标签,去污名,而在这之前,我们就必须得先给自己去标签,以现身说法,让更多人了解罕见病的存在,明白罕见病人是一个正常的群体,不再对我们有所误解。”

  “每个人都是罕见的,如果每个人都一样,那这个社会不就成了生产机器的工厂了吗?”龙飞在临别时说。是的,罕见病并不可怕,可怕的是自己否定自己,而坦然接受自己,乐天生活,投身公益的龙飞,就走出了这个困境,活出了自己的精彩。


 

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